
塞尔加曾经说过:男孩,他的生活从出生到去世,整整12年,几乎都在一个透明的塑料泡泡里度过。这个小男孩的名字叫戴维·菲利普·维特尔(David Phillip Vetter),人们称他为泡泡男孩。他的生活仿佛是一个不幸的赌注,每一天都在与死亡擦肩而过。 1971年9月,戴维在德克萨斯州休斯顿的儿童医院出生。刚一出生,他就被诊断出患有一种名为SCID(联合免疫缺陷症)的病症,这种病让他从出生开始就没有正常的免疫系统。任何细菌、病毒,甚至是空气中的微小颗粒,对于他来说,都是致命的威胁。 SCID是一种罕见的遗传性免疫缺陷病,出生的几率大约是十万分之一到五万分之一之间。根据2014年的数据,美国每年大约有400万婴儿出生,这意味着每年可能会有40到80个孩子患上这种可怕的病。事实上,戴维的哥哥在出生时也患上了这种病,然而不幸的是,他在仅仅7个月大时就离开了这个世界。戴维和哥哥都患的是SCID的常见变种,属于X染色体上的致命缺陷,而这种病只有男孩会得(女孩通常是携带者)。在这个家庭里,男孩患病的概率高达50%,这意味着戴维的父母携带着SCID的基因。尽管如此,这对父母依然希望能有更多的孩子,陪伴他们已经出生的女儿,而他们信奉的天主教也禁止堕胎。命运似乎并不宽容,这个家庭的第二个孩子,戴维,最终也无法逃脱命运的束缚,成为了泡泡男孩。虽然他看起来和其他婴儿并无太大差异,但大家都知道,戴维的生命在一开始就注定是短暂而脆弱的。 随着时间的推移,戴维的父母对他的治疗寄托了希望,他们希望借助当时尚在发展的骨髓移植技术来救治他。经过多次检查,他们决定用戴维的姐姐凯瑟琳的造血干细胞进行移植。然而股票线上配资平台,遗憾的是,凯瑟琳的血液并未能与戴维完全匹配,因此无法进行手术。随着戴维年龄的增长,医生们只能不断地寻找其他治疗方法,而戴维依旧被困在泡泡中,无法真正接触外界。 戴维的生活,完全依赖于医院与家人间的特殊安排。医生、护士和家人都只能通过挂在戴维房间墙上的塑料手套与他接触。戴维接触到的所有物品——包括食物、水、衣物、尿布、书籍,甚至是电视机——都必须经过严格消毒,然后通过气闸送入他的泡泡中。即使是洗礼,他也是在泡泡里进行的,而且所用的圣水也必须是消毒过的。
展开剩余56%3岁时,戴维的父母在德克萨斯州休斯顿附近的家中为他特别建造了一个无菌的安全房间股票线上配资平台,这样他就可以在家里和医院之间往返。尽管戴维生活在泡泡中,但他仍然有过一些特殊的经历。他曾在特定的场合下去电影院看过《绝地归来》的特别放映。6岁时,美国宇航局(NASA)为戴维量身定制了一套特殊的宇航服,这样他可以穿着宇航服在家中活动,和姐姐一起玩水枪大战。然而,这套宇航服需要通过长管与泡泡连接,而且穿戴起来非常繁琐。戴维穿了七次之后,便再也不愿意穿了。 尽管戴维的生活充满了与外界隔绝的孤独,但他的故事却引起了媒体和社会的广泛关注。他成为了人们心中的泡泡男孩,时常出现在报纸和电视上。从某种意义上说,他的生活就像是迷你版的《楚门的世界》,所有人都在关注着他的一举一动。随着时间的流逝,戴维的故事开始引发伦理层面的深思:如果有一天,成年后的戴维要求摆脱泡泡的束缚,走出这个封闭的世界,那么他该如何面对这个决定? 一位曾与戴维共度一段时间的心理学家曾透露,尽管戴维在电视镜头前总是表现得开朗,但在镜头背后,他也有过愤怒和沮丧的时候。他毕竟还是一个孩子,尽管他在泡泡里接受了与其他孩子几乎相同的教育,但他从未真正接触过外面的世界。对于一个12岁的孩子来说,许多事物是无法理解和消化的。 戴维的12岁生日过后,医生们终于带来了一个让全家人欣喜若狂的消息:他们可以使用凯瑟琳的造血干细胞,通过一种新的不需要完全匹配的骨髓移植技术来拯救戴维。经过多方努力,手术最终取得了成功,戴维终于可以离开泡泡,像一个正常的孩子一样生活了。然而,命运依然不容忍他,戴维在接受治疗后的四个月,患上了淋巴癌,并不久后去世。医生们发现,凯瑟琳的血液中潜藏着一种休眠病毒——爱泼斯坦-巴尔病毒,这个病毒破坏了戴维重新修复的免疫系统,最终夺走了他的生命。 就这样,曾牵动无数人心的泡泡男孩永远离开了这个世界,尽管他短暂的一生让人无限感伤,但也为现代医学带来了许多宝贵的突破。此后,医学界发现,若在孩子出生后3个月内进行骨髓移植治疗,治疗SCID的成功率可以达到75%至90%。如今,患有SCID的婴儿如果能在三个月内接受治疗,几乎有机会获得新生。 戴维·维特尔的故事虽然已经过去,但他依然是那个让世界永远铭记的泡泡男孩。虽然许多人记住的并不是他的名字,但他作为泡泡男孩的传奇故事,成为了人们心中不可磨灭的记忆。他为科学做出的贡献,特别是在病毒与癌症之间关系的研究中,极为重要。他的故事也给我们带来了很多深刻的思考:泡泡男孩不仅仅是一个令人感动的传奇,他所传递的生命的意义和伦理困境,仍然值得我们每个人深思。
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